Para mantenerse con vida, muchas personas enfermas en China, y las personas que las aman, infringen la ley. Los mercados en línea están llenos de productos farmacéuticos ilegales. Los concesionarios manejan farmacias subterráneas. En algunos casos, los pacientes con cáncer y sus familias elaboran los medicamentos por sí mismos, encontrando los ingredientes y las instrucciones en línea.
Los desafíos de China se están desarrollando a nivel mundial. Muchos de los mismos problemas tienen a los líderes mundiales, incluido el presidente Trump , en contra de las grandes compañías farmacéuticas. Las empresas se quejan de los obstáculos regulatorios y retrasos en la aprobación. Los altos precios de los medicamentos han afectado las negociaciones comerciales.
Los precios más bajos envían a los estadounidenses a Canadá y México en busca de los medicamentos que necesitan. Los pacientes de Rusia a Gran Bretaña buscan desesperadamente medicamentos a través de los «clubes de compradores» en línea, redes que rastrean el mundo en busca de medicamentos genéricos más baratos.
En China, el público se ha preocupado cada vez más por el acceso a las drogas, ejerciendo presión sobre el liderazgo. El éxito de la taquilla de este verano «Dying to Survive» se basó en la historia de la vida real de un paciente chino de leucemia que dirigía un club de compradores, contrabandeaba medicamentos genéricos de la India para salvarse a sí mismo y a otros. Fue elogiado casi universalmente por arrojar luz sobre las dificultades de adquirir medicamentos contra el cáncer en China.
La popularidad de la película llevó al primer ministro Li Keqiang a pedir la aceleración de los recortes de precios para el medicamento. La creciente afluencia de China ha generado mayores expectativas entre su gente. El control del poder del Partido Comunista depende en gran medida de proporcionar mejores oportunidades para el público, incluida una mejor atención médica.
«No sé si pueden hacer eso», dijo Zhou Jun, director ejecutivo del Programa de Cooperación para la Atención de la Salud entre China y Estados Unidos en Beijing, un grupo que fomenta relaciones de trabajo más estrechas entre los países. «Va a ser un desafío». (El Sr. Zhou murió de cáncer varios meses después de hablar con The New York Times).

“¿Cuál es la diferencia entre ir a la cárcel y estar enfermo? No hay libertad ”, dijo Hong Ruping, un paciente chino de diálisis que importa ilegalmente medicamentos genéricos de la India para él y para otros. Crédito Foto Gilles Sabrié para The New York Times
Costo de la vida
El año pasado, la policía allanó el modesto apartamento de Hong Ruping en el suroeste de China. Bajo una televisión, encontraron lo que buscaban: medicamentos para tratar la enfermedad renal crónica.
El Sr. Hong, que está desempleado y tiene diálisis renal tres veces a la semana, explicó que los medicamentos (imitaciones baratas de los productos farmacéuticos occidentales de la India) eran para él.
Los oficiales incautaron las drogas y advirtieron que no habían sido aprobados por los reguladores del país. Entonces, los oficiales lo dejaron ir.
Después de la redada, el Sr. Hong continuó recibiendo medicamentos en paquetes mensuales, y no eran todos para él. El Sr. Hong es conocido en China como un «daigou» o «agente de compras» de drogas, que adquiere productos farmacéuticos a través de medios dudosos para las personas que no pueden pagarlos o que no tienen acceso a ellos.
Si bien muchos chinos usan Daigou para comprar máscaras faciales de Corea del Sur hechas de baba de caracol y nidos de aves comestibles, o fórmulas infantiles de Australia, otros confían en que personas como el Sr. Hong sigan con vida.
«Tengo esta enfermedad, y si quieren condenarme, no hay nada que pueda hacer», dijo Hong. “¿Cuál es la diferencia entre ir a la cárcel y estar enfermo? No hay libertad ”.
Si bien China ha logrado un seguro de salud casi universal, la cobertura es superficial. Los pacientes deben pagar alrededor del 30 por ciento de los costos de su bolsillo, en comparación con un promedio de alrededor del 10 por ciento en los Estados Unidos. Muchos medicamentos no están cubiertos.
La mísera cobertura expone a cientos de millones de chinos a un aumento considerable de los costos. Según los datos del gobierno, en los primeros tres trimestres del año pasado, el gasto per cápita en atención de salud de China aumentó un 13,2 por ciento, en comparación con un aumento del 9,1 por ciento en el ingreso disponible per cápita.
Eso lleva a muchos chinos al contrabando, especialmente desde la India, donde los precios de muchas drogas están limitados. En China, el medicamento que necesitaba el Sr. Hong costaba poco más de $ 4,200 al año, 10 veces más que en India.
Algunos expertos en salud están preocupados por fomentar el uso de medicamentos que no están aprobados. «Me resulta difícil dar una opinión única sobre si deberían o no deberían hacerlo», dijo Gordon Liu, director del Centro de Investigación Económica para la Salud de China de la Universidad de Pekín y asesor del gobierno.
«Es probable que algunos genéricos de la India ofrezcan tratamientos más nuevos que los medicamentos existentes en el continente», dijo Liu. Añadió: “Estás adquiriendo drogas a través de canales informales. No solo estás asumiendo riesgos económicos, sino también la incertidumbre de la tecnología «.
La Dra. Shen Lin, directora de oncología digestiva del Hospital de Cáncer de la Universidad de Pekín, dijo que varios de sus pacientes que tomaban medicamentos a largo plazo ya no podían pagarlos, y le preguntaron si podían usar genéricos de la India. Ella ha tratado de disuadirlos, diciendo que no podía responder por drogas de fuentes no oficiales.
Aún así, dijo, «si continúan en su camino, irán a la quiebra».
Haciendo la lista
Para sobrevivir, muchos chinos necesitan drogas fabricadas en el extranjero. Pero pueden ser costosos, cuando están disponibles en absoluto.
Primero, los medicamentos necesitan ser aprobados. De 2001 a 2016, China aprobó un poco más de 100 medicamentos nuevos, aproximadamente un tercio del número en los países desarrollados, según la Administración de Medicamentos y Alimentos de China. Las drogas podrían tardar entre seis y siete años en obtener la luz verde, convirtiendo al cáncer en muchos como una sentencia de muerte.
A finales del año pasado, las autoridades chinas dijeron que comenzarían a permitir que las compañías farmacéuticas presenten datos de ensayos clínicos en el extranjero, junto con otros pasos para acelerar las revisiones. Los tiempos de aprobación se han reducido a dos o tres años. China ha reducido su acumulación de nuevos medicamentos en espera de aprobación a 4,000 de 22,000 en 2017. El gobierno también está presionando para desarrollar productos farmacéuticos más innovadores y menos costosos para combatir enfermedades que amenazan la vida.
Aún así, la agencia sigue siendo poco personal. China tenía aproximadamente 600 revisores a fines de 2016, en comparación con miles en los Estados Unidos.
Una vez aprobados, los medicamentos deben calificar para la cobertura de uno de los planes de seguro de China. Eso significa ganarse un lugar en la Lista de medicamentos de reembolso nacional, y eso puede llevar años. Beijing agregó 36 medicamentos a la lista en 2017 y 17 este año. La última actualización fue en 2009.
Cuando llegan los medicamentos, muchos pacientes chinos, como Yao Xianghua, no pueden pagarlos, incluso si tienen cobertura gubernamental.
Una pequeña maestra de escuela primaria anterior con un golpe contundente, la Sra. Yao tenía cáncer de pulmón que no respondía a la cirugía o a una forma de tratamiento llamada bioterapia. Tenía 68 años en 2011, cuando se diagnosticó el cáncer por primera vez, y sintió que era demasiado mayor para someterse a quimioterapia y radiación.
En muchos sentidos, se parecen a sitios web médicos en otros países. Luego están las publicaciones sobre cómo hacer drogas tú mismo. Dirigen a los fabricantes de medicamentos a domicilio que compren los ingredientes en línea, en los mercados dirigidos por Alibaba Group, el gigante del comercio electrónico y otros lugares. Docenas de proveedores ofrecen muestras gratis y prometen una entrega rápida.
«La calidad de nuestros productos es mejor que la calidad estándar en el mercado», anunció Xian Health Biochem Technology, que vendía los ingredientes para vandetanib, un medicamento contra el cáncer.
Los vendedores envían los ingredientes por correo en sobres o, para aquellos con pedidos más grandes, en tambores.
Alibaba cumple con las leyes locales y tiene «reglas y sistemas vigentes» que lo ayudan a identificar listados que infringen sus políticas, dijo una portavoz en un correo electrónico.
Desesperado por ayudar a su madre, el Sr. Zhang hizo una búsqueda básica: «¿Qué hacer después de que el paciente desarrolle resistencia a los medicamentos en Iressa?» Se topó con «Danzas con cáncer», un participante activo y un paciente de cáncer de larga data llamado «Bean Spirit». Quien escribió un manual sobre cómo hacer drogas en casa.
El Sr. Zhang, quien anteriormente trabajó en una fábrica farmacéutica pero no estaba involucrado en la fabricación de medicamentos, comenzó con su propia versión. Compró los ingredientes para el Tagrisso de AstraZeneca, un medicamento contra el cáncer de pulmón. Gastó poco más de $ 150 por un mes de ingredientes, cápsulas de plástico y una báscula electrónica.
«Las materias primas valen más que el precio del oro», dijo.
Cuando las drogas dejaron de funcionar para su madre, el Sr. Zhang comenzó a fabricar otras. Comenzó a tener noches de insomnio, preocupado por no poder encontrar los ingredientes cada vez que una droga dejaba de funcionar.
«No sabes si lo que está delante de ti es un hoyo o un camino», dijo, limpiándose las lágrimas de su cara. «Pero hay que seguir adelante. No puedes parar.